Что подарить губернатору на день рождения

Те, кто хорошо знает губернатора, уверены, лучшего подарка, чем поставленные на ноги больные дети, для него быть не может

Свердловскому губернатору Евгению Куйвашеву сегодня, 16 марта, исполнилось 44 года. Сейчас он в Москве, вернется в Екатеринбург только вечером, многие тем временем ломают голову: какой подарок преподнести главе региона. Его ответ прост – лучшим подарком будет помощь детям, которым требуется сложное лечение. Znak.com публикует список тех, кому нужна поддержка прямо сейчас.

Начали близкие друзья, присоединиться может каждый. 

Арсений Худорожков

Девятилетнему Арсению нужно 4 млн рублей для оплаты медицинского счета на проведение трансплантации костного мозга в клинике Шнайдер (Израиль). Арсений заболел в начале 2013 года. Сначала болезнь маскировалась под обычную простуду, но постепенно стало понятно, что-то идет не так. Врачи искали причину затяжного недомогания ребенка, родители переживали и ждали решения. Но прозвучавший диагноз поверг их в настоящий шок – лимфома (рак клеток лимфатической системы). Известно, что эта разновидность онкологических заболеваний поражает в основном людей взрослых и даже, скорее, пожилых.

 

 

Этот невероятно мужественный мальчик прошел шесть блоков высокодозной химиотерапии. За это время было все: и слезы отчаяния, и радости первых побед над болезнью. Казалось, что болезнь отступила. Но она просто затаилась и ждала момента, чтобы вновь дать о себе знать. Рецидив случился в ноябре 2014 года. И снова операция по удалению опухоли (третья по счету), три блока высокодозной противорецидивной терапии с применением новейшего дорогостоящего препарата Адцетрис. В связи с ранним рецидивом врачами было принято решение о необходимости срочной трансплантации костного мозга. Полностью совместимого донора в России подобрать не смогли. Израильская клиника Шнайдер согласилась принять мальчика на лечение и выставила счет на сумму 210 000 тысяч долларов (13 млн рублей). Кроме того, в Израиле уже найдено для Арсения несколько совместимых доноров. С помощью родственников, друзей и неравнодушных людей уже удалось собрать 9 млн рублей.

Даша Назарова

Двухлетняя Даша не знает вкуса молока. В ее рационе практически нет продуктов, которые так любят дети. Обезжиренный йогурт, вареные овощи, яблоки и нежирное мясо – вот и все, чем мама может побаловать свою малышку. Диагноз Даши – нарушение митохондриального в окислении жирных кислот (недостаточность митохондриального трифункционального белка).

 

 

Ни дня не обходится и без дополнительных специальных питательных добавок. Ликвиджен нужен для того, чтобы клетки организма обогащались кислородом, а Мальтодекстрин, специальная биоэнергетическая добавка, которую употребляют в основном спортсмены, восполняет питательные вещества, ведь все продукты, которые ест Даша, малокалорийны, совсем не содержат жиров и белков. Сейчас одной упаковки смеси хватает на 3-4 дня, то есть в месяц у мамы уходит минимум 11 пачек. Лечебное питание в России пока не зарегистрировано, и каждый раз фонд «Мы вместе» просит родителей подопечных детей, отправляющихся на лечение в Германию, покупать его там. По сегодняшнему курсу двухмесячных запас питания для Даши обойдется в 74 800 рублей.

Кирилл Бадаев

Кириллу два года. Первого сентября 2014 года нейрохирурги института им. Бурденко провели ему сложнейшую операцию по удалению огромной грыжи, которая располагалась на лице ребенка. Тогда казалось, что все самое страшное навсегда осталось позади. Операция прошла удачно, результаты гистологического анализа подтвердили, образование – доброкачественное. Прошло два месяца, послеоперационный отек на лице ребенка постепенно спал, и тогда стало видно, что шишка никуда не делась. Она, конечно же, значительно уменьшилась в размерах, но окончательно не исчезла. Мама Надя ждала, думала, что это лишь дело времени, но когда шишка стала расти, всерьез заволновалась.

 

 

Был проведен консилиум, на котором врачи признали, что срочно требуется повторная операция. Уже известна ее дата – 8 апреля. К счастью, в этот раз не потребуется трепанация черепа. Операция будет выполнена через носовые ходы. Сейчас Кириллу Бадаеву нужно 15 000 рублей на проведение УЗИ сердца и МРТ головного мозга и 30 000 рублей на приобретение авиабилетов и оплату такси.

Андрей Кипрушкин

Андрею 11 лет, и вот уже практически семь месяцев он передвигается на коляске. Расстояние больше 50 метров для него – непреодолимая преграда. На сайте свердловского благотворительного детского фонда «Мы вместе» про Андрея говорится, что у него синдром Кабуки, двухсторонний вывих бедер, некроз головки правого бедра, болезнь Пертеса, нарушение функции обеих нижних конечностей, врожденный порок сердца, удаленная злокачественная опухоль копчика.

 

Первую операцию на суставах мальчик перенес еще в 2009 году в ортопедической клинике в Мюнхене, и сейчас срочно требуется повторная – последовательно сначала на одной, потом на другой ноге. Счет за операцию на правой ноге составляет 22 170 евро, после нее последует семь недель реабилитации, стоимостью 22 000 евро. Затем – вторая операция на левую ногу, счет за нее составляет 21 170 евро, и снова реабилитация – еще 22 000 евро. Таким образом, всего на проведение операций и восстановление необходимо собрать 87 340 евро. По данным фонда «Мы вместе», основатель Русской медной компании Игорь Алтушкин уже перечислил на счет клиники 24 000 евро, то есть собрать осталось 63 340 евро,или 4,5 млн рублей. На оплату авиабилетов, трансфера, услуг перевозчика и медицинскую страховку нужно еще 250 000 рублей. Времени осталось совсем мало – Андрея ждут в клинике уже 17 апреля.

Елисей Чернышев

У семимесячного Елисея двусторонняя ретинобластома. Единственная возможность помочь ребенку с таким диагнозом в России – удаление глаза. Метод, который предложили в онкоофтальмологической клинике Лозанны, позволит не только сохранить ребенку глаз, но и зрение. По крайней мере, в правом глазике  точно.

 

 

В ближайшее время летать на обследование и лечение Чернышевым придется каждые 3-4 недели – во время последнего визита профессор Мунье предупредил родителей Елисея, что есть большая вероятность возникновения рецидива. Помочь могут только регулярные контрольные обследования, чтобы не упустить важный момент и не дать опухоли вырасти вновь. Счет на оплату следующего этапа лечения, который расписан до конца 2015 года, составляет 4 875 000 рублей. Помимо этого, еще 350 000 понадобится на приобретение авиабилетов, оплату медицинской страховки, услуг переводчика, проживание.

Алеша Черемных

Четырехлетнему Алеше нужно 15 000 рублей ежемесячно на приобретение специализированных низкобелковых продуктов и лекарственных препаратов. Его диагноз – тирозинемия 1-го типа, осложнения в виде цирроза печени и камней в почках, тромбоцитопения.

 

 

Алеша с мамой вернулись из московского Научного центра здоровья детей РАМН. Эти поездки необходимы Алеше, как воздух. Мальчик растет, и нужно постоянно корректировать дозировку препаратов и специализированного лечебного питания. Алеша по-прежнему будет получать заменитель белка – Тиразидон, который выдается мальчику бесплатно. Но помимо этого ребенку необходимы и другие препараты, которые поддерживают организм ребенка, ну и, конечно, безбелковые продукты, благодаря которым мальчик имеет возможность расти и развиваться.

Алеша Васильев

Шестилетнему Алеше пришло время отправляться в Германию на очередное контрольное обследование. У него злокачественная сиалобластома околоушной области справа. Сейчас ему требуется 1500 евро на оплату медицинского счета за контрольное обследование в Университетской клинике Мюнхена и 150 000 рублей для оплаты авиабилетов, проживания, медицинской страховки и услуг переводчика.

 

 

Разновидность опухоли – сиалобластома, которая поразила малыша еще в возрасте 2-х лет, настолько редкая, что даже немецкие врачи, которые имеют громадный опыт лечения разных видов онкологии, встретились с таким случаем впервые. Нынешнее состояние мальчика стало возможным благодаря множеству факторов. Во-первых, высочайшему профессионализму немецких онкологов, вкупе с новейшими методиками и оборудованием. Во-вторых, невероятной силе характера самого Алеши, мужеству и терпению его мамы – Лены, и, конечно, помощи всех неравнодушных людей, благодаря которым лечение ребенка в Германии стало возможным.

Данил Замараев 

15-летний Данил в полном сознании, он сам ест, читает книги, все понимает, даже пытается командовать реанимационными медсестрами. Но уже почти полгода дышит за него аппарат ИВЛ, и встать с кровати парень больше не может – с трудом получается только сидеть. Диагноз Данила в истории болезни занимает несколько строк, но врачи ОДКБ № 1 объяснили нам, что практически все тяжелейшие симптомы у мальчика (атрофия легких и других мышц и органов, хроническая сердечная недостаточность, тяжелейший сколиоз и т. д.) вторичны. Но что именно стало причиной катастрофы, произошедшей в организме 15-летнего мальчишки, непонятно.

 

Сейчас Данилу необходимо 610 000 рублей на приобретение портативного аппарата ИВЛ, электроотсоса, увлажнителя, расходников, функциональной кровати с противопролежневым матрацем.

Лена Воронова

В семье Вороновых уже было двое детей, когда родилась Лена. Беременность протекала без особенностей, роды начались в срок и прошли нормально, поэтому для мамы было полной неожиданностью, когда врач-педиатр обратил внимание на кожные покровы ручек девочки. Они были ярко красные, как у недоношенных. А на следующий день кожа по всему телу начала сохнуть и трескаться, в особенности на личике, да так, что даже вывернулись веки. С диагнозом ихтиоз ребенка незамедлительно госпитализировали в детскую больницу №11, где девочка провела в реанимации полтора месяца.

 

 

Когда мама с ребенком вернулись домой, их маленькая комнатка, где ютится вся семья: родители и трое дочерей, больше напоминала больничную палату. Она вся была заставлена кремами, мазями, лекарствами. На ребенка было страшно смотреть: все тельце было покрыто ужасными коростами. Восемь раз в день мама "отмачивала" Леночку в ванной в специальной эмульсии, затем обмазывала лечебным кремом. Но особенно страшны были обострения болезни, тогда девочка непрерывно плакала от боли. Кожа становилась настолько сухая, что малышка даже не могла сжать кулачки и согнуть ножки. В такие периоды справиться самостоятельно маме было уже не под силу, и ребенка снова госпитализировали. И так происходило снова и снова.

 

Сейчас ежемесячно родители тратят на лечебные кремы, эмульсии и таблетки не менее 15 тысяч. Это огромная сумма для семьи Вороновых, ведь мама не работает, папа – кладовщик, а в семье, напомним, трое детей. Девочка растет, увеличивается и расход препаратов: например, тюбика специальной эмульсии для купания хватает всего на 3 дня, а крема и шампуня на 5 дней. Ежемесячно семье необходимо 15 000 рублей для приобретения жизненно необходимых лекарственных средств и мазей.

Оля Говорина

У восьмилетней Оли спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Летом прошлого года она вернулась из Санкт-Петербурга, из той самой клиники, где в свое время практически спасли ребенка, которому по прогнозу других врачей оставалось не более двух лет жизни.

 

 

Сейчас ей нужно 102 500 рублей для оплаты двух аппаратов с шарнирами на обе ножки, полукорсета и двух аппаратов на ноги, двух туторов.

Сережа Елохин

12-летний Сережа живет с генетической патологией, врожденным пороком сердца, в состоянии после клинической смерти. Состояние Сережи в последнее время стабилизировалось, нет больше тех тяжелых эпилептических приступов, которые раньше мучили ребенка. Мама Оксана говорит, что взгляд сына стал более осознанным, он внимательно слушает разговоры домашних, наблюдает за ними. Сидеть мальчик по-прежнему не может, даже в специальной коляске. Наконец-то у него нормализовался режим, его организм привык к дневному бодрствованию, поэтому и вечером он стал лучше засыпать. Из-за трахеостомы, оставлять его одного в комнате нельзя, тем более ночью. Мама вынуждена находиться рядом постоянно. А тут еще младшая дочка стала бояться одна засыпать, но и уснуть в одной комнате с братом не получается, мешает шум аппарата. Вот и приходиться маме крутиться.

 

 

Сейчас Сереже требуется по 6 000 рублей ежемесячно на приобретение жизненно необходимого специализированного питания Пептамен.

Данил Зеневич

Данилу 7 лет, у него острый миелобластный лейкоз, мальчик в тяжелом состоянии после ТКМ. Ему нужно 125 000 рублей ежемесячно на покупку препаратов.

 

Cо дня операции по трансплантации костного мозга прошло несколько лет, но мальчик до сих пор не дает врачам и маме расслабиться. Организму ребенка очень сложно справиться с последствиями ТКМ: показатели крови у Дани, судя по последним обследованиям, низкие, мальчик потерял зрение на одном глазу, что тоже является осложнением после трансплантации. На медицинском языке такое состояние называется «реакция транслантанта против хозяина».

Алиса Кузвесова

В прошлом году Алисе в отделении трансплантации Российской детской клинической больницы провели операцию по пересадке костного мозга, а дальше потянулись долгие дни ожидания. Прошло четыре мучительных месяца, прежде чем врачи посчитали возможным отпустить Алису с мамой на московскую съемную квартиру. Уезжать из Москвы было нельзя, требовалось постоянное наблюдение трансплантологов, да и анализы нужно было сдавать каждые три недели.

 

 

В начале декабря, взяв очередной анализ крови, врачи наконец-то сказали маме Кате, что можно ненадолго вернуться домой в Екатеринбург, а результаты они сообщат по телефону. Следующая контрольная явка была назначена на 30 января, а это значит, что впереди у Кати и Алисы был целый месяц счастья! Целый месяц для того, чтобы выдохнуть, побыть дома среди родных людей. Но порадоваться родным стенам долго не получилось. Уже через пару дней состояние ухудшилось, Катя заметила на тельце дочери красные пятна, девочка вдруг стала вялой, она уже больше не улыбалась и не гулила.

 

Сейчас уже очевидно: Алисе предстоит повторная пересадка костного мозга. Провести ее можно только в мае, необходима тщательная подготовка. Для измученного первой трансплантацией организма малышки это будет очень и очень непросто. На сегодняшний день ей нужно 220 000 рублей для приобретения 4-х флаконов жизненно важного препарата ферментозаместительной терапии Альдуразим.

Максим Макеенко

Шестилетнему Максиму нужно 30 000 рублей для поездки в Российский онкологический научный центр им. Блохина на контроль и лечение. Его диагноз – саркома Юинга.

 

 

В прошлом году Максим проходил обследование в Российском онкоцентре им. Блохина. За два дня пребывания в московской клинике мальчику провели все необходимые обследования. Мама ждала и боялась этой поездки. После проведения радиоизотопной диагностики, которая применяется для выявления новообразований различных органов и тканей, специалисты увидели у мальчика очаги повышенного накопления введенного специального радиофармацевтического препарата в области правой плечевой кости и 11 ребра, а также в культе правой бедренной кости и в области упора эндопротеза. Поэтому ребенку в этот же день провели компьютерную томографию, которая, к счастью, патологических образований и изменений не выявила.

 

Сейчас родителям предстоит долгий процесс реабилитации. У Максима остается проблема вялотекущего остеопороза. Ребенку требуются занятия плаванием, ЛФК, ведь кальций, который необходим для костей, вырабатывается только во время физических нагрузок.

Катя Маркова

У 13-летней Кати юношеский артрит с системным началом. Девочка болеет и мучается с двухмесячного возраста, практически всю жизнь она постоянно лежит то в екатеринбургских, то в московских клиниках. Артрит у Кати сложный – системный. Это значит, что кроме суставов (коленок, голеностопов, пальчиков на руках) сильно страдают и внутренние органы.

 

В начале 2013 года в очень тяжелом состоянии Катя с мамой в очередной раз приехали в Москву в НИИ «Здоровье детей». В этот раз Катюше московские медики после обследования и многочисленных консультаций назначили современный и очень дорогостоящий препарат Иларис. Ставить это лекарство надо каждую четвертую неделю, одно введение стоит 750 000 рублей. Боимся сглазить, но, во-первых, наконец-то организм девочки лекарство не отверг: не было ни удушья, ни сердечных приступов, ни реанимации, и что самое главное, он действительно помогает. Уже год Кате гораздо легче ходить, ушли отеки суставов, гнутся пальчики, не поднимается температура, и в целом она чувствует себя неплохо.

 

 

Проблема заключается только в том, что за все это время маме так и не удалось добиться, чтобы дочери оформили файл-исключение и чтобы жизненно важный препарат она могла получать в Екатеринбурге. В письме Министерства здравоохранения говорится, что получать этот препарат девочка должна в ОДКБ № 1, однако закупить его в этом году уже не удастся из-за недостатка финансирования. Вот и приходится Кате с мамой каждые 4 недели ездить в Москву для того, чтобы получить вливание Иларии. Наш Минздрав оплачивает билеты на поезд, ну, а все остальное (такси, оплата обследований, возможное проживание в гостинице, питание, любые дополнительные расходы), естественно, ложится на плечи мамы. Ирина Ивановна работает комплектовщицей на путевой станции, получает 13 тысяч рублей, и эти поездки опустошают весь бюджет семьи. Сейчас Кате Марковой необходимо 10 000 рублей на каждую поездку в Москву раз в четыре недели.

 Егор Митрохин

У девятилетнего Егора синдром короткой кишки, и ему требуется ежемесячно 25 000 рублей на приобретение специализированного питания и лекарств.

 

В конце сентября 2009 года Егор с мамой ехали в автобусе домой: смотрели в окно, болтали, вспоминали лето. Буквально через несколько минут все пассажиры в ужасе столпились вокруг ребенка, который за секунды побледнел, скорчился от боли, хватался за живот. «Скорая» ехала целый час, и к тому моменту животик у малыша вздулся, стал как каменный. А сам ребенок практически потерял сознание.

 

Егора привезли в инфекционное отделение первоуральской детской больницы. Его там уже знали, так как он несколько раз попадал сюда с жалобами на рвоту, понос и температуру. Диагноз был всегда один – гастроэнтерит. Назначалось стандартное лечение, ребенка отправляли домой. Но в этот раз было понятно, что дело гораздо серьезнее. После рентгена врачи сразу забрали малыша на операционный стол, успокаивая маму: «У него просто заворот кишок, сейчас быстро все поставим на место». Но операционная картина поразила даже опытных и много чего повидавших врачей. У Егорушки был застарелый перитонит, практически весь кишечник уже сгнил и его содержимое вылилось в брюшную полость. С огромным трудом врачам удалось сохранить только 25 см тонкого и половину толстого кишечника ребенка (для справки – нормальная длина здорового тонкого кишечника составляет 4 м).

 

Прошло несколько лет. Каждые шесть месяцев Егор с мамой ездят в Москву в РДКБ, где их обследуют и корректируют лечение. Жизнь врачи Егору спасли, но проблем очень много. В свои семь лет он кушает как младенец: безмолочные кашки, бульончики, питательные специализированные смеси. Если оценить ежедневный рацион Егора, то, наверное, половину его составляют таблетки – терапия от хирургов, терапия от неврологов, терапия от ортопедов. Организм, не получая многих важных и необходимых веществ, плохо развивается: мальчик не набирает вес, плохо говорит, у него хрупкие кости, угроза развития остеопороза более чем реальна. Мальчику требуется операция: надо продолжать оперативно удлинять кишечник, но пока это делать еще рано – нужно дать организму окрепнуть.

София Рогожкина

У Софии ретинобластома правого глаза II степени. Сложно сосчитать, сколько раз Соня преодолевала этот совсем непростой для 2-летней малышки маршрут Екатеринбург-Москва-Женева-Лозанна и обратно. Каждый раз родители Сонечки с тревогой садятся в самолет, и все их мысли только об одном – только бы результаты обследования были хорошими, только бы не было ухудшений, только бы все обошлось. И так весь перелет, много часов подряд, пока в руках у них не окажется листок с заключением, и не прозвучат слова доктора, что все идет неплохо.

 

 

Чтобы стимулировать больной глазик, Сонечке необходимо ежедневно на 3-4 часа заклеивать здоровый. Наша непоседа как обычно возмущается, ведь она не хочет ни на миг терять из поля зрения любимые игрушки. Чтобы хоть как-то отвлечь Соню и наклейка оставалась на месте, родители вынуждены проявлять настоящие чудеса смекалки. Сейчас Соне нужно 70 000 рублей на оплату расходов, связанных с пребыванием в Лозанне на время проведения обследования и лечения.

Весь текст - http://znak.com/svrdl/articles/16-03-19-03/103676.html

16 Марта 2015
Поделиться:

Комментарии

Для загрузки изображений необходимо авторизоваться

Материалы категории
Pro-винция

Архив материалов